2月28日,《121種罕見病知識讀本》發布會暨2019國際罕見病日高峰會議在人民日報社人民網一號演播廳舉行,與會嘉賓圍繞我國罕見病防治事業的發展建言獻策。中國工程院院士、北京大學常務副校長詹啟敏,中華醫學會副會長、北京醫學會會長金大鵬,國家衛健委醫政醫管局醫療處處長李大川,中國健康管理協會會長、中國出生缺陷干預救助基金會秘書長郭渝城,國家衛健委發展研究中心主任黃二丹,中國健康傳媒集團董事、副總經理楊玲玲等出席。