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　　據新華社等媒體報道，2月28日是第14個國際罕見病日。罕見病又名“孤兒病”，是一類發病率和患病率極低的疾病。但由于我國人口基數大，罕見病群體仍然較大，預計人數超過2000萬，且每年以20萬的速度增加。罕見病是醫學問題，也是社會問題。如何豐富罕見病醫療保障，是完善罕見病防治體系的首要命題。

　　在社會長期努力和關注下，我國的罕見病人逐步得到了有效關注和治療，罕見病人的醫療權益得到進一步保障。比如2018年，我國《第一批罕見病目錄》發布，共有121種疾病被收錄其中，這被業內視為罕見病保障的歷史性突破。近年來，隨著國家相關政策的密集出臺，困擾罕見病患者的難題正在被逐一擊破。但就保護罕見病群體醫療保障權益而言，相關的動作顯然還有較大的提升空間。

　　首先，就罕見病現有種類來說，在全世界范圍，已經發現的罕見病大概在7000種左右，而目前我國公布的第一批罕見病目錄只收錄了121種。因而罕見病目錄的建立，只是第一步，接下來還需要有關方面持續有效關注，及時補充、更新這一目錄，以盡可能、盡早地把涉及的病人納入有效保護范圍。

　　其次，納入目錄是基礎性工作，而有效的發現和確診罕見病則是基礎中的基礎。就現實而言，不管是國內還是國外，對罕見病的發現尤其是確診都是一個公認的醫學難題和短板，這無疑考驗著有關方面的醫學智慧和能力等，也對相關研究、研發工作提出了更高要求。

　　再次，國內罕見病患者的用藥面臨不少困難。比如，大多數罕見病尚無有效的治療藥，而有效專用藥大部分屬于“孤兒藥”，要么短缺、要么價高，有些藥一支就要兩三萬元，一些患者一個月要用數支，加之不少藥都未納入醫保目錄，這對諸多有罕見病患者的家庭來說，無疑是難以“承受之重”；對于一些國外的罕見病特效藥，由于藥品進口政策審批程序等原因，無法快速進入國內。

　　更關鍵的是，雖然目前我國對罕見病有了更多認識、相關保護措施也在不斷強化，但到目前為止，我國對罕見病并沒有一個十分明確的概念界定，因此形成的制度空白和障礙，對國內罕見病的系統、全面、有效治療和保障來說是個非常不利的因素。

　　面對諸多無助又不幸的罕見病患者和他們的家庭，尤其是那些因為吃不起藥而每況愈下的孩子，對罕見病的關注、為罕見病所傾注的努力和精力，相關的人、財、物，實在應該大大提高和堅持不懈，要推動更多的措施和政策出臺，讓涉及罕見病患者的政策厚度不斷增加，讓保護罕見病患者的溫暖不斷升級。比如，要建立罕見病目錄定期確定和發布機制，將新發現的罕見病早日納入制度保障；加大對罕見病的藥品和確診的研發投入；完善罕見病用藥保護機制，最大程度減輕患者的用藥成本和負擔，給更多患者，更多家庭帶來希望和溫暖。某種角度上，對罕見病患者的保護、治療是否完備、給力，體現著我們這個社會的溫暖和文明。