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朱煥玲:慢粒白血病可防可控 患者自我管理是關鍵

    今天是國際慢粒日。“慢粒可防可控,已經可以像管理慢病一樣去管理它。”華西醫院血液科副主任、主任醫師朱煥玲說,“但不能掉以輕心的是,患者自我管理是關鍵,即便病狀好轉也不能擅自停藥,忽視檢查。”朱煥玲介紹,慢粒全稱慢性髓性白血病,是一種由于基因突變,導致骨髓異常增生,產生大量未成熟的白細胞所造成的惡性腫瘤。該疾病一開始沒有明顯癥狀,最突出的表現是白細胞顯著增多,多數患者可見脾臟明顯腫大;此外還有一些與其他疾病相似的高代謝癥狀,表現為體重減輕,身體消瘦,汗多乏力等。

慢粒治療:規范監測療效很重要

    對慢粒患者的定期監測很重要。通過定期監測醫生可以了解患者的治療狀況,并且可以根據需求調整用藥方案。戰榕指出:對患者療效監測最可靠的手段之一是進行PCR檢測,觀察Bcr-Abl的下降水平,以便指導醫生選擇用藥。

認識“慢粒”疾病


全國慢粒患者教育活動
“慢粒日”專家寄語
  • 中國人民解放軍血液病中心血液科主任 白海
    相信在不久的將來,通過現代醫學的進步發展,會有越來越多的慢粒患者能夠實現這個偉大愿景,達到停藥治愈!【詳細】
    第四軍醫大附屬西京醫院血液內科副主任 白慶咸
    各位慢粒患者朋友,堅持遵醫囑服藥,定期復查,監測Ph+染色體及Bcr-abl融合基因定量,祝各位患者朋友早日康復!【詳細】
    第四軍醫大附屬西京醫院血液內科主任 高廣勛
    自從TKI靶向藥物的出現,通過規范治療和監測后,慢粒已同高血壓、糖尿病等慢性病一樣,患者可像健康人一樣工作、學習、生活。因此規范的治療和監測就顯得尤為重要了,我們醫療工作者要加強患者的宣教,要讓患者去嚴格按照醫生的囑咐來進行服藥、監測及隨訪。【詳細】
    第四軍醫大附屬西京醫院血液內科副主任 梁蓉
    希望加強臨床隨訪和依從性管理,特別是國家新農合、醫保政策的支持,將為大多數慢粒患者爭取更好的監測和治療條件。【詳細】
“慢粒”治療未來展望
規范治療 “慢粒”變可控慢性病

溫柔的白血病,不疼不癢就是感覺累,40歲后需提高警惕!
    患者常抱怨累 出現“↑”標志需詳查
    “慢粒”在我國的年發病率約0.39~0.55/10萬,占成人白血病的15%,其主要侵襲的高發人群在40歲上下,很多患者都不知道自己得病,因為早期沒有任何癥狀,即便出現乏力、厭食等不適也會覺得是工作太勞累,休息一會兒就會好。再發展下去則是揮之不去的勞累感,原因不明的出汗、消瘦、低燒、盜汗等,甚至還會出現脾臟增大、胸骨壓痛等。
    因為癥狀不典型,不少“慢粒”患者是在體檢中被無意發現的,因為體檢中要抽血查血常規,結果會顯示出白細胞的具體數量。有的患者白細胞一欄有“↑”這樣的標志,說明白細胞數量已超過正常值,但本人可能沒有任何不適,當醫生要求再次找血液科醫生復查時,才被確診為“慢粒”。
    因此,在體檢或是普通檢查時,血液指標中如果出現上上下下的箭頭千萬不要大意,最好找血液科醫生復查一下,揪出這個隱秘的血液病,可以說體檢是發現“慢粒”的最好機會。
    “幸運”腫瘤吃藥比移植好
    得了白血病,很多人想到的都是骨髓移植。事實上,相比其他腫瘤,確診了“慢粒”的患者可以說是幸運的,因為這個病有針對其分子機制的靶向藥物,創造了其他治療手段從未達到過的療效。
    服用靶向藥療效很好并且療效很穩定的患者,是不是可以嘗試停藥?什么時候停藥合適?停藥以后會不會復發?
    停藥后患者需要嚴格的PCR監測,一旦發現主要分子學反應(MMR)丟失,就需要重新開始治療;重啟原劑量尼洛替尼治療后,幾乎所有患者都仍能很快重新獲得分子學反應。
    如何判斷患者有望進入停藥研究
    重點1:規范治療,早期達標。早期治療的效果好,未來才有可能嘗試停藥。另一項研究發現:治療3個月時治療達標的患者,未來能達到第四個水平的機會更大;3個月時治療不達標的患者沒有停藥的機會。
    重點2:規范監測,定期驗血。治療是不是達標,不能僅通過癥狀和主觀感受來判斷,而要在治療后的3、6、12個月及時進行PCR監測。監測不僅能判斷療效水平,也能幫助及時發現耐藥,以便及時更換治療方案。
山西醫學科學院山西大醫院血液科主任 馬梁明
近期CML領域首個二代靶向藥物一線適應癥在中國獲批,這意味著CML的治療在中國進入一個新時代,很多CML患者將有希望達到TFR,看到更光明的未來,祝福你們。期待越來越多的好藥更早更快地造福我們中國的CML患者。【詳細】
南通大學附屬醫院大內科、血液科主任 劉紅
一直心疼你的過去,不僅身體忍受疾病的折磨,而且高額的靶向治療費,讓你和家人在生存與生活中難做抉擇。
一直關注你的現在,各項保障政策讓你逐漸走出困境,讓你得到很好治療。
一直祝愿你的未來,新的科技手段,讓你不再用藥,徹底融入正常人行列。【詳細】
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