浙江省醫(yī)學會罕見病分會呼吁:為罕見病患者貢獻更多力量
日前,浙江省醫(yī)學會罕見病分會與浙江省長三角健康科技服務(wù)交流中心攜手罕見病領(lǐng)域醫(yī)學專家、患者組織、新聞媒體及社會各界在杭州市市民健康館舉辦了“因你珍稀 所以珍惜暨2019年浙江省罕見病日連接健康與社會關(guān)懷”活動。本次活動主題為“每個罕見病的病人、家庭都是社會的一個‘細胞’”,旨在從醫(yī)療、成長、康復(fù)、學習、就業(yè)、家庭責任等多方面樹立罕見病保障體制,給予罕見患者全方位的支持。
活動探討了罕見病診治診療的可及性、患兒就學、成年患者就業(yè)、殘障評級、生活出行等各種問題,希能社會各界能借助此次活動更多了解罕見病患者的需求,讓他們參與到社會活動中,從而獲得更多的社會歸屬感。
同時,浙江省醫(yī)學會罕見病分會呼吁,社會各界可以多關(guān)注罕見病群體,并可以盡全力幫助每個罕見病家庭,乃至每個患者,為早日實現(xiàn)健康中國而努力。
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